Sunday, July 28, 2013

Posted by NAAE Admin on 6:29 AM No comments

Senario ini bermula hampir sama bagi kebanyakan pesakit. Pada satu ketika, anda akan merawat ekzema anak anda atau lain-lain jenis keradangan kulit, dengan steroid topikal, ubatan atas kaunter ( over-the-counter ) yang kononnya "tidak berbahaya" dengan harapan untuk menyelesaikan masalah tersebut. Lambat laun, anda dapati ia tidak lagi memberikan bantuan, maka anda berjumpa pakar kanak-kanak anak anda yang kemudiannya hanya mampu memberi krim steroid topikal yang semakin kuat. Ia seolah-olah membantu untuk mengawal ekzema untuk sementara waktu, tetapi sekali lagi ia datang kembali, kini dengan kulit meluap yang semakin julang. Setiap kali ekzema meluap ia akan dirawat dengan krim, pil atau suntikan yang mengandungi lebih banyak steroid dari sebelumnya sehingga akhirnya tidak ada satu pun yang membawa kelegaan. Ruam kulit mula memperhebat menjadi kronik dan merebak ke seluruh badan.

Adakah ini anda atau anak anda?
Inilah kondisi pesakit atau anak-anak yang punyan ekzema yang mengalami Ketagihan Steroid Topikal (juga dikenali sebagai Sindrom Kulit Merah). Pesakit mungkin telah jumpa dari seorang doktor ke seorang doktor yang lain dalam keadaan yang cukup dasyat dan terdesak untuk melegakan gangguan kulit mereka. Namun akhir pesakit bukannya mendapat bantuan, malah punca kesakitan mereka, iaitu steroid. Apa yang lebih buruk adalah hakikat bahawa kanak-kanak menjadi ketagih dengan lebih cepat daripada orang dewasa, kerana sistem imun mereka masih membangun. Jadi, adalah sangat penting bahawa ibu bapa sedar gejala ini dalam kondisi anak mereka kerana, seperti beribu-ribu kanak-kanak lain, mereka mungkin telah didiagnosis secara SALAH oleh pakar perubatan.

Bagaimana Saya Tahu Jika Anak Saya Menderita Dengan Ketagihan Kepada Steroid Topikal?

Gangguan kulit, selain gangguan mental, adalah yang kedua paling sukar untuk didiagnosis. Walau bagaimanapun, menurut International Topical Steroid Addiction Network atau ITSAN terdapat  lima tanda-tanda dan gejala-gejala yang boleh menunjukkan anak anda mengalami ketagihan steroid:

1) Anda menggunakan atau telah menggunakan sapuan steroid topikal secara kerap untuk tempoh masa yang melebihi dua hingga empat minggu. 

2) Apabila anda berhenti menggunakan steroid topikal keadaan kulit anda menjadi merah, terbakar, membengkak, dan mungkin juga melelehkan air. 

3) gejala ekzema anda semakin merebak dan menjadi sukar untuk diuruskan. 

4) Doktor anda (atau pakar dermatologi) terus meneris semakin memberi kortikosteroid yang meningkatkan kekuatan steroidnya, dengan pelbagai laluan samada secara sapuan, makan dan suntikan, dan sering memberi diagnosis 'ekzema,' tetapi tiada apa yang dia beri mampu membawa ekzema anda di bawah kawalan. 

5 ) Selepas banyak ujian untuk alahan dan perengsa anda tidak dapat mengenal pasti punca.

Bagaimana Ia Dirawat dan Apa Yang Boleh Saya Harapkan?

Ramai doktor menafikan bahawa sindrom ini wujud. Walau bagaimanapun doktor seperti Dr Marvin Rapaport (dari Amerika Syarikat) dan Dr Mototsugu Fukaya (dari Jepun) telah sangat berjaya dalam merawat dan juga menyembuhkan pesakit mereka yang telah sampai ke tahap keadaan ekzemanya sangat teruk. Rawatan untuk orang-orang yang mempunyai tanda-tanda dan ciri-ciri Sindrom Kulit Merah adalah pemberhentian kortikosteroid secara serta merta. Ia biasanya diikuti dengan proses "withdrawal" yang perlahan dan menyakitkan. Mereka yang mengalami Topikal Steroid Withdrawal (TSW) mungkin akan mengalami kemerahan dan bengkak (Edema) pada kulit, gatal-gatal yang sangat sengit yang melampau dan sensasi membakar di bawah kulit (panas pada sentuhan), lemah, insomnia, dan kemurungan (saya hanya menyebut beberapa sahaja, namun masih banyak lagi). Ada yang menyifatkan ia sebagai "sakit yang paling teruk secara fizikal yang pernah mereka dialami." Tanda-tanda TSW boleh menjadi agak melemahkan, dahsyat dan mengambil masa selama beberapa tahun bagi mereka yang telah lama memakai steroid. Tetapi, apabila tempoh pengeluaran telah berlalu, secara majoritinya kanak-kanak tersebut 100% sembuh.

Temubual Dengan ibu bapa Kanak-kanak Dengan Pengeluaran Steroid Topikal

Berikut adalah temu bual bersama Nur KhaiRos  seorang ibu yang anaknya menderita Ekzema Sindrom Kulit Merah. Anda boleh ikuti blog nya di sini dan sini.


Soalan 1 - Apakah nasihat adakah anda mempunyai untuk ibu bapa yang perlu berurusan dengan pakar perubatan yang menyangkal dakwaan mengenai diagnosis yang betul untuk anak mereka menderita dengan Ekzema Sindrom Kulit Merah?

Jawapan: "Nasihat saya kepada ibu bapa adalah - menyoal doktor anda dan melakukan penyelidikan anda sendiri. Jika doktor anda tidak menyokong pendapat anda, cari yang lain. Jika masih gagal, cuba sahaja alternatif lain"

Soalan 2 - Bagaimanakah NAAE telah menyediakan bantuan kepada anda dan anak anda?

Jawapan: "Tanpa NAAE saya akan tidak pernah diketahui mengapa kulit Mija dengan menggunakan steroid topika tidak menjadi lebih baik dan hanya lebih teruk. Malah kulit Mija menjadi semakin gelap akibat penggunaan krim Steroid dalam tempoh yg lama. Keadaan Mija yang terpaksa melalui Topical Steroid Withdrawal memang cukup hebat, ada kala Mija dah tak boleh nak bengkokkan kakinya. Jalan pun susah. Kena berdukung kalau dah susah sgt dia nak berjalan. Itu belum lagi masyarakat sekeliling memandang kami. Ada yg suh itu dan ini. Kami pekakkan telinga je time tu.tapi saya bersyukur kehadrat Illahi dikurniakan suami yg sgt rajin menyapu krim terhadap Mija dikala hatiku tidak kuat. Thanks abg kerana begitu sabar, memahami dan turut bersama meluangkan masa study kat group Natural Healing For Asthma Allergies Eczema"

Berikut adalah wawancara NAAE bersama-sama salah seorang co-foundernya Puan Fay Rahim.


Soalan 1 - Apakah nasihat anda untuk ibu bapa yang perlu berurusan dengan pakar perubatan yang menyangkal diagnosis yang betul bahawa anak mereka menderita dengan Ekzema Sindrom Kulit Merah?

Jawapan: Ia adalah benar-benar sukar untuk mendapatkan doktor dan pakar perunding kesihatan 'di sebelah' pihak anda apabila anda mengesyaki anak anda mempunyai isu dengan steroid topikal, dan saya dapati terdapat beberapa orang pakar yang mengakui bahawa ia boleh berlaku tetapi oleh kerana ia begitu 'jarang' berlaku mereka teragak-agak untuk menganggap ianya kondisi tersebut . Pada mulanya saya kecewa dengan kekurangan bantuan, atau mungkin lebih tepat saya merasakan bahawa tidak ada pakar yang mendengar dan percaya pada saya sehingga saya merasa sangat kecewa sekali. Tetapi kemudian saya mendapat tahu bahawa tentang Dr Rapaport dan ITSAN dari sebuah group antarabangsa dan kekecewaan saya terubat

Soalan 2 - Memandangkan anda tinggal di Malaysia dan tidak mampu untuk pergi ke melihat Dr Rapaport untuk diagnosis anak anda, bagaimana anda mendidik diri anda dengan betul tentang diagnosis untuk Ketagihan Krim Steroid Topikal anak anda?

Jawapan: Saya fikir mana-mana ibu bapa yang mempunyai anak yang mengalami ekzema sudah tentu akan melakukan sejumlah besar penyelidikan dengan kemudahan yang kita ada sekarang. Pernah saya melihat sebuah poster motivasi di Facebook yang berkata "seorang ibu yang bimbang pasti membuat penyelidikan lebih hebat dari pakar FBI", yang saya fikir adalah benar! Saya bertungkus lumus memahami setiap kajian yang boleh saya dapat (ITSAN.org adalah sumber yang besar), dan malah ada yang tidak langsung berkaitan dengan TSW (seperti kajian mengenai penindasan paksi HPA). Saya kemudian mendengar semua persidangan malah beruntung kerana seorang teman sanggup sponsor saya untuk mengikuti persidangan teleconference dengan Dr Rapaport secara live. Tetapi saya fikir bantuan yang paling penting ialah secara berforum di Facebook. Ibu-ibu yang telah menjalani laluan ini sebelum saya adalah sumber ilmu yang tidak ternilai, sedikit nasihat asas dan keyakinan dari mereka sudah cukup buat saya. Pada bila-bila masa siang atau malam, saya boleh pergi ke sana dengan perasaan bimbang saya ini atau soalan dan mendapatkan jawapan atau dalam beberapa kes hanya sedikit simpati apabila keadaan menjadi teruk, sudah cukup buat saya. 

Rujukan:

Dr. Rapaport Paper (USA): http://dev.danrootdesign.com/eczaminer/wp-content/uploads/CorticosteriodAddictionArticle.pdf

Dermatology Times (USA): http://dermatologytimes.modernmedicine.com/dermatology-times/news/modernmedicine/modern-medicine-news/topical-corticosteroid-addiction-may-be-b

Dr. Mototsugu Fukaya (Japan) http://www.xtosis.com/atopy.htm

Indian Journal of Dermatology (India): http://www.e-ijd.org/article.asp?issn=0019-5154;year=2012;volume=57;issue=4;spage=251;epage=259;aulast=Rathi

PENAFIAN : Maklumat yang diberikan dalam artikel ini adalah untuk tujuan maklumat sahaja. Ia tidak bertujuan untuk digunakan untuk merawat atau mendiagnosis keadaan perubatan. Jika anda merasakan bahawa anak anda mungkin menderita dengan Ketagihan Steroid Topikal sila rujuk Pakar Kesihatan dan Penjagaan Profesional berkelayakan untuk panduan awal pelan rawatan. Ungkapan mereka yang ditemubual 'tidak semestinya mewakili pandangan pengarang dan ia di siar untuk manfaat kepada orang lain yang mempunyai pengalaman yang sama.



0 comments: